À seulement 7 ans et demi, la petite Shilah Madison est devenue malgré elle l’emblème attendrissante d’une maladie génétique aussi rare que peu connue : le syndrome des cheveux incoiffables. Voici quelques explications.
Chaque matin, c’est le même combat : ses cheveux indomptables refusent de se laisser discipliner… Parents, ne vous découragez pas, cela ne veut pas dire que vous ne savez pas manier une brosse. En réalité, certains enfants souffrent d’un trouble rendant toute tentative de coiffage inefficace.
Ce trouble s’appelle le syndrome des cheveux incoiffables. Il touche les jeunes enfants entre 3 mois et 12 ans et, dans la majorité des cas, s’atténue voire disparaît totalement à la fin de l’enfance.
Cette maladie se caractérise par une chevelure qui pousse dans tous les sens et reste hérissée, impossible à coiffer même avec un peigne. Les cheveux deviennent généralement blonds argentés ou couleur paille. Au microscope, ils présentent une forme triangulaire, contrairement aux cheveux normaux qui sont de forme ronde.
En Australie, les parents de la petite Shilah ont décidé de mettre en lumière ce syndrome rare via un compte Instagram dédié à ses cheveux rebelles, afin de sensibiliser le public. « Tout le monde me connaît et me reconnaît. Je pense que mes amis aimeraient secrètement avoir mes cheveux… », s’amuse la fillette dans une interview au Daily Mail.
Une origine génétique
Jusqu’à récemment peu étudié, ce trouble a désormais une explication génétique grâce aux chercheurs de l’Inserm*. Identifié pour la première fois en 1973 par un dermatologue à Toulouse, le syndrome des cheveux incoiffables ou « pili trianguli et canaliculi » serait causé par la mutation de trois gènes identifiés chez onze enfants. « Ces découvertes, en plus d’identifier l’origine moléculaire de cette maladie et de faciliter son diagnostic, enrichissent notre compréhension du cheveu et de sa formation », explique Michel Simon, directeur de recherche à l’Inserm.
Malgré sa rareté extrême (sa prévalence exacte reste inconnue), ce syndrome a inspiré de nombreuses figures littéraires et artistiques, comme Pierre l’ébouriffé de Heinrich Hoffman, le célèbre Harry Potter de J.K. Rowling, ou encore Edward aux mains d’argent dans le film de Tim Burton.
* Cette recherche a été menée par l’équipe de Michel Simon (Inserm), en collaboration avec l’Institut de génétique humaine de l’Université de Bonn, ainsi que des dermatologues et généticiens de sept pays différents.
Legacy (FAC)
