C’est comme si quelqu’un poussait votre larynx, il est pris d’un spasme.” Les conséquences physiques de ces spasmes peuvent être dramatiques : “J’ai eu des côtes cassées à un moment, parce que parfois, les spasmes sont tellement sévères que ça peut en briser certaines.” La chanteuse confiait également que ce mal imprévisible impacte les gestes les plus simples : “Quand je pointe mes pieds, ils peuvent rester dans cette position. Si je cuisine, parce que j’adore cuisiner, mes doigts et mes mains vont se mettre dans une certaine position.”
“Elle m’a dit : ‘Claudette, viens m’aider.'” : Claudette Dion, un soutien de tous les instants pour sa soeur
Dans le documentaire à venir, Claudette Dion revient avec émotion sur les moments où elle a dû aider sa sœur face à cette maladie déconcertante. Elle décrit une scène révélatrice de l’impact quotidien du syndrome : “Elle m’a dit : ‘Claudette, viens m’aider.’ Elle n’arrivait pas à remettre ses bottes parce que son pied était tordu. Elle n’arrivait pas à reprendre le contrôle.” Au début, la famille minimisait les symptômes, pensant qu’il s’agissait de douleurs musculaires ordinaires : “On se disait ce n’est pas grave, nous aussi on se lève la nuit. On a des espèces de crampes dans le mollet parce qu’on a dansé toute la soirée. On se disait : ‘Ce n’est pas grave, c’est un muscle, ce n’est pas vital.’”