Atteinte de la maladie de Charcot, une mère britannique de deux enfants a pris une décision bouleversante : cesser de s’alimenter pour épargner à ses proches la souffrance de la voir décliner lentement.
Emma Bray, 41 ans, militante du droit à mourir dans la dignité, a choisi de mettre un terme à ses jours par la méthode du VSED (Voluntary Stopping of Eating and Drinking), consistant à arrêter volontairement de s’alimenter et de boire. Son objectif : protéger ses enfants de 14 et 15 ans du spectacle douloureux de sa déchéance physique. Diagnostiquée il y a deux ans de la maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique), Emma voyait son corps s’affaiblir un peu plus chaque jour, perdant progressivement l’usage de ses bras, de ses jambes et même la capacité de respirer ou de parler sans effort.
« Je ne suis plus moi-même : je vois la tristesse dans leurs yeux »
Dans un entretien accordé au Mirror en mai 2025, Emma confiait, à l’aide d’un dispositif de communication oculaire : « Je suis arrivée à un point où ma qualité de vie est très altérée. Je ne peux plus bouger mes bras ni mes jambes. Parler et manger me demandent un effort immense. Je ne suis bien que dans mon lit et même les visites sont épuisantes. » Elle ajoutait : « Je ne peux même pas me gratter, ajuster mes lunettes ou bouger une couverture. J’ai l’impression de perdre ce qui fait de moi une personne. Je suis encore entourée d’amour, mais je ne suis plus moi-même. Et je lis ce chagrin sur les visages de mes proches. »
« Cette maladie m’arrache à mes enfants, jour après jour »
Emma ne cachait pas sa plus grande douleur : ne plus pouvoir prendre ses enfants dans ses bras ou sécher leurs larmes. « C’est ce que je déteste le plus dans cette maladie : elle m’arrache à mes enfants petit à petit », disait-elle. Consciente que le processus du VSED pouvait durer de 10 à 14 jours, elle affirmait : « C’est la seule façon d’avoir le contrôle sur ma mort », dans un pays où l’euthanasie reste interdite.
Son dernier message : « Serrez fort ceux que vous aimez »
Le 13 juillet 2025, depuis son lit d’hôpital, Emma Bray a publié un message d’adieu sur Instagram. « Je veux protéger mes enfants. Je ne veux pas qu’ils me voient m’étouffer ou suffoquer. Je ne veux pas mourir, mais je vais mourir, et j’ai accepté cette réalité », écrivait-elle. Dans ce texte bouleversant, elle remerciait la vie : « J’ai eu une belle vie, remplie d’amour, de musique et de rires. Plantez un arbre, appelez un ami, regardez un coucher de soleil, faites preuve de gentillesse. Serrez fort ceux que vous aimez et aimez sans retenue. » Elle demandait enfin que ses proches soient entourés « d’amour, de temps et de patience », avant de conclure avec une citation du chanteur Frank Turner : « Souvenez-vous : vous avez encore un jour pour danser, mais désormais, vous dansez pour un de plus d’entre nous. »
