Diagnostiquée très jeune de la maladie de Charcot, Leah Stavenhagen mène depuis plusieurs années un combat qui a complètement transformé sa vie. Cette Franco-Américaine raconte notamment avoir bénéficié aux États-Unis d’un protocole expérimental qui aurait coïncidé, dans son cas, avec une stabilisation de l’évolution de ses symptômes.

Un résultat encourageant pour la jeune femme, même si un traitement expérimental ne peut pas être considéré comme une guérison ni garantir les mêmes effets chez d’autres patients.

Le 21 juin, journée mondiale consacrée à la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot en France, représente une occasion de sensibiliser le public à cette pathologie neurologique grave.

Leah Stavenhagen a choisi de raconter son histoire afin de faire connaître la maladie, mais aussi de transmettre un message d’espoir.

Avant que les premiers symptômes apparaissent, elle menait une vie particulièrement active. Études, voyages, projets professionnels et vie amoureuse occupaient son quotidien.

Puis de simples crampes dans les jambes ont progressivement changé le cours de son existence.

Les premiers signes de la maladie de Charcot

Tout commence en 2018.

Leah est encore étudiante et voyage beaucoup. Elle se rend notamment au Liban avec sa classe, tandis que son compagnon vit à Singapour.

Elle se décrit alors comme une jeune femme très dynamique.

Un jour, au foyer étudiant, elle se réveille pourtant avec des crampes dans les jambes.

Au départ, rien ne l’inquiète réellement.

Elle ressent une gêne et des douleurs dans les membres inférieurs, mais continue sa vie normalement.

Comme beaucoup de personnes confrontées à des symptômes apparemment banals, elle ne pense pas immédiatement à une maladie neurologique.

Six mois plus tard, la situation devient plus préoccupante.

Alors que sa famille lui rend visite pendant une période particulièrement chargée, Leah tombe à trois reprises.

Ses jambes semblent parfois ne plus pouvoir la soutenir correctement.

Elle se souvient notamment d’un épisode particulièrement marquant.

Alors qu’elle voulait traverser rapidement une route pour attraper un bus, elle s’est soudainement écroulée.

Même à ce moment-là, elle pense surtout au stress et à la fatigue.

Puis, pendant des vacances en famille en Israël, un nouvel élément attire son attention.

Lors d’une visite nécessitant de monter de nombreuses marches, Leah constate qu’elle avance beaucoup plus lentement que ses deux petites sœurs.

Elle décide finalement de consulter.

À ce moment-là, elle imagine encore un problème musculaire ou mécanique pouvant être amélioré avec de la kinésithérapie.

Elle n’envisage absolument pas une maladie neurologique grave.