D’autres participants peuvent permettre aux chercheurs de recueillir davantage de données.
Leah explique également que si le protocole lui-même ne lui est pas facturé, ses déplacements jusqu’aux États-Unis représentent une dépense importante.
Elle reconnaît avoir la chance de pouvoir les financer, ce qui n’est pas le cas de toutes les familles.
« Je ne suis pas que ma maladie »
Malgré les importantes limitations physiques provoquées par la SLA, Leah veut continuer à vivre.
Elle peut communiquer avec ses proches et utilise également son histoire pour sensibiliser le public à la maladie.
En 2020, elle a épousé son compagnon Hugo.
Elle refuse surtout que son identité soit entièrement définie par son diagnostic.
Lorsqu’on lui demande comment elle réussit à conserver son optimisme, sa réponse est simple : elle essaie de profiter du temps présent.
Leah estime que lorsqu’une personne raconte une maladie grave ou un handicap, l’attention se concentre souvent uniquement sur les difficultés.
Or, elle souhaite montrer une autre réalité.
« Ma vie reste très belle. Je ne suis pas que ma maladie », explique-t-elle en substance dans son témoignage.
Cette volonté de continuer à profiter de la vie n’efface évidemment pas les inquiétudes.
Fonder une famille, une question encore difficile
L’une des principales difficultés pour Leah concerne la possibilité de se projeter à long terme.
Comme beaucoup de jeunes adultes, elle pense notamment à la perspective de fonder une famille.
Mais la maladie rend ce projet beaucoup plus complexe et incertain.
La jeune femme continue malgré tout à espérer que la recherche progressera.
Son optimisme ne consiste pas à nier la gravité de la SLA, mais à continuer à avancer malgré les incertitudes.
L’évolution de la maladie peut être très différente selon les patients. Les statistiques de survie donnent des moyennes à l’échelle d’une population, mais elles ne permettent pas de prédire précisément le parcours d’une personne donnée.
