Certaines personnes vivent beaucoup plus longtemps que les moyennes souvent citées.
Transformer son combat en message d’espoir
Leah Stavenhagen a décidé de transformer son expérience en engagement.
Elle a notamment créé une association destinée à soutenir la recherche sur la maladie de Charcot.
Elle raconte également son parcours dans son livre J’aimerais danser encore, publié aux éditions de l’Archipel.
Son histoire reste celle d’une jeune femme confrontée très tôt à une maladie neurologique grave et imprévisible.
Les premiers signes semblaient relativement anodins : quelques crampes, des chutes et des difficultés à monter des marches.
Puis sont venus les examens, le diagnostic, le fauteuil roulant et une dépendance croissante pour certains gestes du quotidien.
La participation à un protocole expérimental aux États-Unis lui a ensuite apporté un nouvel espoir, puisqu’elle rapporte une stabilisation de ses symptômes depuis le début de cette prise en charge.
Cette expérience ne constitue pas la preuve d’une guérison ni la garantie qu’une approche similaire fonctionnerait chez tous les malades. Elle illustre toutefois l’importance de la recherche médicale et des essais cliniques dans la lutte contre la SLA.
Pour Leah, une idée reste essentielle : continuer à vivre au-delà de la maladie, profiter de ses proches et conserver des projets malgré l’incertitude.
Elle espère toujours les progrès qui pourraient un jour changer son avenir et celui des autres personnes atteintes de la maladie de Charcot.
