A 33 ans, Emilie Daudin, influenceuse et entrepreneuse, a appris qu’elle était atteinte d’un cancer du sein triple négatif. Une forme méconnue de la maladie, qui concerne pourtant 10 à 15% des personnes touchées par un cancer du sein. Après le diagnostic qui a fait l’effet d’une déflagration, cette jeune maman de deux enfants a décidé de raconter son parcours. Son objectif ? Faire connaître la maladie et ses traitements, mais aussi encourager les femmes à s’écouter et à se faire dépister.
“C’est en octobre 2020 que le diagnostic est tombé : à 33 ans, j’ai appris que je souffrais d’un cancer du sein triple négatif, une forme particulièrement agressive de la maladie.
Cette nouvelle est intervenue après de longs mois de douleurs inexpliquées. En septembre 2019, j’ai accouché de ma fille et je n’ai pas allaité. Lors de la montée de lait, je me souviens avoir eu très mal, mais on m’a dit que c’était normal. Cette douleur est ensuite devenue diffuse et a persisté dans le temps, à tel point que je ne m’en rendais même plus compte.
En janvier 2020, lors d’une séance de sport, j’ai senti une boule dans mon sein. Le soir même, j’ai consulté ma sage-femme : elle m’a dit qu’il s’agissait d’une déchirure musculaire. J’étais soulagée et ma vie a repris son cours, même si je sentais toujours cette boule.
“La douleur dans mon sein me paralysait complètement”
Pendant le premier confinement, alors que je jouais avec mon fils, il m’a malencontreusement donné un coup de pied dans le sein. La douleur m’a mise à terre. J’ai consulté mon autre sage-femme, qui m’a également parlé d’une déchirure musculaire. Elle m’a néanmoins suggéré d’aller consulter un ostéopathe et de passer une échographie mammaire si la douleur persistait.
Ce double diagnostic m’avait rassurée, mais la boule dans mon sein continuait de grossir sans que je ne m’en rende vraiment compte. En août, j’ai consulté une amie ostéopathe, qui m’a dit que j’avais une côte fêlée : elle me l’a remise en place et m’a conseillé de consulter si j’avais encore mal.
La douleur est devenue de plus en plus forte. J’avais des sortes de décharges dans le sein qui me paralysaient complètement. J’ai donc pris rendez-vous pour une échographie mammaire.
“Lors du diagnostic, j’ai pris une grosse claque”
L’examen s’est déroulé le 1er octobre 2020, autrement dit 10 mois après la découverte de la boule dans mon sein. Je suis arrivée confiante, mais j’ai rapidement compris que quelque chose n’allait pas lorsque l’on m’a parlé de mammographie et de biopsie.
Les rendez-vous se sont ensuite enchaînés. Le 9 octobre, tout s’est effondré : le diagnostic de cancer du sein est tombé. J’ai pris une grosse claque. On m’a tout de suite parlé de chimiothérapie et j’ai pensé au fait que j’allais perdre mes cheveux. Je n’arrêtais pas de pleurer, j’étais sous le choc. Et j’ai évidemment pensé à mes enfants : je ne pouvais pas les laisser grandir sans mère, il fallait que je me batte.
Ce jour-là, on m’a aussi expliqué qu’il existait plusieurs types de cancers du sein, mais je n’entendais pas ce qu’on me disait : le choc m’avait rendue sourde et je suis restée focalisée sur la chimiothérapie. Ce n’est qu’une semaine plus tard, lors de mon PET scan, que j’ai compris qu’il s’agissait d’un cancer triple négatif.
L’une des particularités de ce type de cancer du sein est qu’il ne présente aucun récepteur d’œstrogène et de progestérone, comme les cancers hormono-dépendants, ni de récepteurs HER2. Les traitements hormonaux et les thérapies ciblées anti-HER2 ne peuvent donc pas être utilisés, alors qu’il s’agit des plus importants en dehors de la chirurgie pour lutter contre le cancer du sein.
“J’ai eu l’impression de semer la mort autour de moi”
Il a ensuite fallu annoncer la nouvelle à mon entourage. A ce moment-là, j’ai eu l’impression de semer la mort autour de moi. C’était d’autant plus difficile en cette période de crise sanitaire où l’on ne peut pas toujours se voir. J’ai eu beaucoup de proches en pleurs au téléphone : je n’avais pas réalisé à quel point cette nouvelle pouvait choquer.
Certaines réactions maladroites m’ont cependant dérangée. Je pense notamment à des phrases comme : ‘tu es jeune, ça va aller’, ‘t’inquiète pas, ça se soigne bien’, ou encore ‘le moral, ça fait partie de la guérison’. On minimise la situation alors que faire face à un cancer est un véritable parcours du combattant.
“Quand je me regarde dans le miroir, je ne me reconnais pas”
J’ai rapidement commencé les traitements, en débutant par une chimiothérapie néo-adjuvante dans le but de réduire la tumeur. Mais il faut savoir que l’une des particularités du cancer du sein triple négatif est que la tumeur peut ne pas réagir.
Je ne me rendais pas compte de ce qui m’attendait : j’ai eu des nausées horribles, connu des états de fatigue intense et perdu mes cheveux. La transformation physique est particulièrement difficile à vivre : quand je me regarde dans le miroir, je ne me reconnais pas. J’ai l’impression de ne plus me ressembler.
Je viens de terminer la chimiothérapie mais en avril, je vais subir une mastectomie, qui sera suivie par 30 à 35 séances de radiothérapie. Pour l’instant, je reste concentrée sur la chimiothérapie mais la mastectomie me fait peur et je sais que cette étape va être difficile. Pour moi, c’est une mutilation, d’autant que je vais devoir attendre au moins un an avant la reconstruction.
“Lorsque l’on minimise la douleur, on perd du temps”
Je tiens le blog Emilie The Brunette depuis 14 ans et j’ai tout de suite voulu parler de ce que je vivais à ma communauté, afin de faire connaître la maladie et d’encourager les femmes à se faire dépister. J’ai aussi créé le podcast Triple négatif dans ce but. Le message que je veux faire passer, c’est qu’il faut s’écouter. On dit souvent que lorsque ça fait mal, c’est bénin. Je suis la preuve que c’est faux et que lorsque l’on minimise la douleur, on perd du temps.
De nombreuses femmes m’ont écrit en me disant que mon témoignage leur avait permis de se faire diagnostiquer. Ce qui me donne de la force au quotidien, c’est de les aider, de leur dire qu’il est possible d’avoir une vie normale, de continuer à travailler et de s’occuper de ses enfants.
Mon objectif, c’est aussi de désacraliser le mot cancer : on devrait pouvoir en parler librement. Il y a un grand manque d’information sur le sujet et il est essentiel de communiquer. J’aimerais par exemple que l’autopalpation soit enseignée dès le collège, mais aussi que tout le monde sache qu’il existe quatre types de cancers du sein, ou encore qu’il y a un peu partout en France des ‘Parcours sein’, permettant de passer tous les examens nécessaires au diagnostic en une journée.
“Avec le collectif #MobilisationTriplettes, nous poussons un cri d’alarme”
Si je témoigne, c’est aussi parce que le risque de récidive du cancer du sein triple négatif est important et qu’il finit souvent par devenir résistant aux traitements.
L’immunothérapie associée à la chimiothérapie constitue un espoir mais en France, une étude a remis en cause son efficacité et en 2020, la Haute Autorité de Santé (HAS) a émis un avis défavorable à son remboursement. Ce traitement étant autorisé dans d’autres pays, de nombreuses patientes lancent donc des cagnottes en ligne pour pouvoir se faire soigner à l’étranger. Je trouve cela inadmissible.
L’autre avancée majeure dans le traitement du cancer du sein triple négatif, c’est le Trodelvy. Il a obtenu une autorisation temporaire d’utilisation en France, mais il y a des problèmes d’approvisionnement et nous attendons toujours. Avec le collectif #MobilisationTriplettes dont je fais partie, nous poussons un cri d’alarme pour pouvoir en bénéficier rapidement”.
