Jean-Marc Généreux : sa fille est atteinte du syndrome de Rett depuis sa naissance

Qu’est-ce que le syndrome de Rett ?

Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui est responsable d’un trouble grave du développement du système nerveux. Il se développe chez les très jeunes enfants et touche principalement les filles. Généralement, ce trouble engendre un handicap mental et une atteinte sévère des capacités motrices. Ce qui fait de lui la première cause de polyhandicap d’origine génétique chez les filles en France. La maladie se manifeste par : 

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  • Une perte de l’utilisation volontaire des mains entre 6 et 30 mois ;
  • Une perte ou un défaut d’acquisition de la marche ou marche robotisée ;
  • Des troubles de la communication ;
  • Des crises d’épilepsie ou encore des déformations orthopédiques.

Aucun traitement n’existe encore pour guérir les personnes souffrant du syndrome de Rett, mais les recherches avancent. « Ils recherchent la solution pour aider les petites filles dans le futur. Je ne sais pas s’ils vont pouvoir aider ma fille. J’espère que la recherche va continuer. » a-t-il confié lors d’une interview à Gala.

Jean-Marc Généreux parle de sa fille atteinte du syndrome de Rett 

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