Comme l’a expliqué Jean-Marc Généreux à Gala : « Le syndrome de Rett perturbe le développement neurologique. Quand vous regardez ma fille de l’extérieur, si la scoliose n’était pas prononcée, vous vous diriez que c’est une petite fille normale qui a peut-être 8 ou 9 ans. Mais elle a 21 ans. Elle a arrêté de grandir. Ils ont trouvé le MeCP2, le chromosome qui déclenche le processus du syndrome de Rett, donc ils ont avancé ! Pour faire simple, elle marchait, elle ne marche plus, elle parlait, elle ne parle plus.

Elle a marché jusqu’à l’âge de quatre ans environ », a-t-il confié. Il poursuit : « elle a parlé, elle a simplement dit des petits mots. Le dernier qu’elle ait dit, c’est ‘papa’ et ça s’est éteint vers l’âge de deux ans et demi. À partir de ce moment-là, elle a régressé. Elle a les capacités d’une enfant de neuf mois, voire un peu moins…  » a-t-il continué. Un témoignage émouvant.

Loin de créer une ambiance morose dans la famille, cette maladie a plutôt renforcé les liens entre les Généreux.

De notre petite Famille, à votre petite famille, from our Family to Your Family #JoyeuxNoel #MerryChristmas 🎄♥️🎄 pic.twitter.com/71WmlS5MgT

— Jean Marc Genereux (@JMGenereux) December 25, 2022

Le syndrome de Rett touche un bébé sur 10 à 15 000, ce qui représente 40 à 50 nouveaux enfants atteints du syndrome chaque année en France et 9 000 dans le monde. Ce trouble neurologique représente alors  2 à 3% de l’ensemble des cas de déficience intellectuelle profonde, et à 10% de ceux recensés chez la femme.